はじめまして、チョビ輔です！
皆さま、はじめまして！
キコニワライタービギナーのチョビ輔（すけ）です。
私は普段主婦をしながら、時々、SNSで手話育児についてや、耳の聞こえない娘の言語獲得の様子（手話動画）ろう者・ろう文化について感じたことを、聞こえる親の立場から発信しています。
●チョビ輔のSNS●
キコニワライターとしては不定期掲載ですが、私が日々感じた様々な事を記事にできたらと思いますので、どうぞよろしくお願い致します。
今回は記念すべき最初の記事ということで、まずは自己紹介と、娘の耳についてお話をしたいと思います。
我が家は、私・夫・長女（７歳）次女（5歳）の４人家族です。
私と夫、長女は耳が聞こえます。
５歳になる次女が先天性の難聴で、両耳90db以上。
左耳に関しては外耳道閉鎖を伴う小耳症で、耳鼻科医からは混合性難聴と診断されています。
娘の場合は、左耳が右耳に比べて小さく、耳の穴が塞がっています（外耳道閉鎖）
↓左耳
↓右耳
そのため従来の耳掛け型補聴器は装用できず、軟骨伝導補聴器を使用しています。（軟骨伝導補聴器については、また改めて記事にしたいと思います！）
小耳症という診断を見た時まず思ったのは
「しょうみみしょう？こみみしょう？なんて読むんだろう？…でもまぁきっと読んで字のとおり、耳が小さい病気なんだろうな！」
という事でした。
後から『小耳症（しょうじしょう）』と読むことを知り、それと同時に、裸の耳と書いて『裸耳（らじ）』と読むことも、娘が産まれてからはじめて知りました。
「耳」を「じ」と読んだことなんてないぞ…!?
…と、その時は思いましたが、よく考えたら中耳炎の「じ」じゃないか！と思ったことは内緒です。
(そして耳鼻科も「じ」ですね…恥ずかしい…！）
小耳症は、大きくなってから胸の骨を移植して形成の手術をしたり（だいたい10歳前後になってから助軟骨という胸の軟膏を移植する）エピテーゼ（取り外し可能な人工装具）を作るなどする場合も多くあるようです。
それまで小耳症のことを全く知らなかった私は、小耳症について知れば知るほど驚くことがたくさんありました。将来、娘がどのような選択をするのか分かりませんが、どの選択をしても良いように様々な情報を集められたらと思っています。
是非皆さんにも、これを機に「小耳症」を知ってもらえたら嬉しいです！
